Pengalaman Saya Menghidap Penyakit Spasmodic Dysphonia

Saya dilahirkan sempurna tanpa sebarang masalah suara.

Penyakit saya mulai dikesan (ketika itu berusia 29 tahun) apabila Datuk Dr Hj Osman (Klinik Dr Hj Osman, Kangar) merujuk saya kepada Pusat Pakar Utara (sekarang KMC). Dr Sammy (PPU) merawat saya hampir setahun, kemudian merujuk kepada pakar ENT, Hospital Alor Setar, yang merawat dengan kaedah Speech Therapy. Dalam masa yang sama saya mendapatkan Second Opinion dari Dr Salim, Pakar Saraf, Hospital Tawakal (doktor yang sama merawat Tan Sri S.M. Salim). Beliau mengesahkan ianya berkaitan saraf setelah melakukan scan hampir 4 jam, bagaikan berada didalam keranda, kepala diikat. Lebih kurang dua bulan selepas itu Pakar ENT, Hospital Alor Setar merujukkan saya kepada Hospital UKM, Bandar Tun Razak. Doktor yang mengendalikan kes saya ialah Prof Dr Abdullah Sani Mohamed, ketua Jabatan ENT. Seorang pakar yang sangat saya sanjungi. Kemana beliau pergi, berduyun duyun doktor dan penuntut fakulti perubatan mengekori beliau. Senantiasa menghubungi saya melalui talipon bertanyakan khabar. Semoga jasa beliau, doktor-doktor dan kakitangan yang terlibat dilimpahkan rezeki dan diberkati Allah.

Temu janji pertama saya dipertemukan dengan rakan senasib, seramai 5 orang termasuk saya. Seorang darinya polis Cawangan Semboyan dari Port Dickson, kemudian seorang peniaga dari Klang, seorang lagi pekerja kilang, dan seorang lagi Consultant yang baru memulakan kerjaya dua tahun ketika itu. Bapa gadis yang bekerja sebagai Consultant itu adalah Pakar Bedah.

Dalam keadaaan suara yang tak nak keluar itu, suara kami dirakam, pelbagai soalan dari pakar, doktor doktor dan pelajar perubatan juga. Kami juga berbual diantara rakan senasib. Keadaan yang sangat melucukan. Seingat saya hampir 3 kali temujanji, kami semua ditemuramah oleh wartawan. Macam VIP pula.

Sehingga tahun 2005, saya disuntik dengan Botulinum Toxin (Botox) melebih 20 kali, setiap 3 bulan. Suntikan ini bagi saya amat menyeksakan, jarum yg digunakan panjang (doktor memanggilnya "Blue Needle"), untuk mencapai voice cord jarum itu perlu dibengkok semasa doktor menusuknya ke leher. Saya tidak dibenarkan menelan air liur, batuk, berdehem. Selalunya sukar untuk saya menahan sakit, biasanyanya saya akan tertelan air liur juga. Apabila saya menelan air liur jarum akan bergerak dan tersasar. Jika ini berlaku, doktor akan mencabut dan mengulangi prosedur ini semula. Biasanya saya disuntik hampir 13 kali pada setiap sesi kerana saya selalu tertelan air liur dan juga kesukaran untuk doktor mencari sasaran. Suntikan ini jika berjaya dilakukan amat memedihkan. Biasanya selepas melakukan prosedur ini saya akan tersedak apabila saya makan nasi dan minum air selama 3 hari. Untuk melihat prosedur itu sila klik disini.

"bukan gambar saya, tetapi teknik yang sama"

Pada tahun 2006, Prof Dr Abdullah Sani mencadangkan supaya saluran tiub seperti soket dibuat dikerengkong saya supaya mudah untuk disuntik. Semasa hari temujanji, saya dimasukkan ke Ward Surgeri 7, HUKM. Ujian darah, ECG, pemeriksaan perubatan dilakukan untuk memastikan saya sihat. Pesakit didalam ward itu semuanya boleh dikatakan kritikal kecuali saya. Saya ditolak ke Operation Theatre lebih kurang pukul 9am. Selepas sedar, isteri sudah ada disebelah dan jam menunjukkan pukul 1.00pm. 4 jam berlalu. Sebaik saya sedar terasa amat memedihkan terutama apabila tertelan air liur. Doktor memberi suntikan Morfin untuk menghilangkan kesakitan, lalu tertidur lagi sehingga 6 pm. Apabila terjaga kesakitan sudah berkurangan, tetapi saya tak dapat minum dan makan kerana sakit. Drip saya tidak dicabut sehingga saya dapat makan dan minum keesokan harinya. Hampir 4 hari saya makan bubur nasi saja. Itupun sekadar mengalas perut saja.

Tiga bulan selepas pembedahan, saya ke HUKM untuk pemeriksaan. Tetapi malangnya tiub yang dimasukkan telah tertutup sepenuhnya, menyebabkan ia gagal berfungsi. Suntikan tak dapat dilakukan melalui tiub tersebut.

"gambar saya"

Sekarang saya mendapat suntikan botox dikerengkong melalui mulut. Menurut Doktor teknik ini lebih mudah sebab saya dibius sepenuhnya. Melalui teknik ini saya perlu disuntik setiap 6 bulan.